Olga Lidia Alonso Mari√Īo, Ana Luisa Alonso Mari√Īo
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Dunia Castillo Gonzalez
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Amaury Socarras Arias, Alberto Verdura Trujillo, Yolenia Damisela Lastres Bello, Dulce Isabel Tamayo Pe√Īa
 
Hacia la equidad en salud en Hemofilia
Dunia Castillo Gonz√°lez
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Recomendaciones para el cuidado del paciente con hemofilia en la pandemia por COVID-19
Dunia Castillo Gonz√°lez
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Dunia Castillo Gonz√°lez, Sergio Mach√≠n-Garc√≠a, Ivis Mac√≠as-P√©rez, Olga M Agramonte-LLanes, Alejandro Gonz√°lez-Otero, Jes√ļs Serrano-Mirabal
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Kalia Lavaut S√°nchez
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Autoestima y estilos de afrontamiento: predictores de la calidad de vida en personas con hemofilia

Introducci√≥n: La hemofilia es un trastorno hemorr√°gico que causa dolor y da√Īos articulares graves. Las personas con esta condici√≥n de salud suelen presentar problemas psicosociales como baja autoestima y dificultad para enfrentar la enfermedad, lo cual puede impactar negativamente en su calidad de vida relacionada a la salud (CVRS).

Objetivo: Analizar el efecto predictor de la autoestima y las estrategias de afrontamiento hacia la CVRS en personas con hemofilia.

M√©todos: Estudio cuantitativo, no experimental, de tipo correlacional, con muestra por conveniencia, realizado en 60 participantes con hemofilia, edades comprendidas entre 15 y 67 a√Īos (media = 27,43, desviaci√≥n est√°ndar = 11,32). Se utilizaron los cuestionarios: Calidad de Vida Espec√≠fica para Hemofilia, Autoestima y Afrontamiento al Dolor Cr√≥nico. Se realizaron an√°lisis descriptivos, correlaci√≥n de Pearson y an√°lisis de regresi√≥n lineal m√ļltiple con el m√©todo por pasos.

Resultados: Se obtuvo que el nivel de CVRS fue mayormente moderado; sin embargo, se observaron niveles bajos en las dimensiones Deporte y tiempo libre y Futuro. La dimensi√≥n √Čxito de la escala de autoestima correlacion√≥ positivamente con las dimensiones Deporte y tiempo libre (r(60)= 0,59), Salud f√≠sica (r(60)=0,54) y Autopercepci√≥n (r(60)=0,48) de la escala calidad de vida; adem√°s de haber mostrado un nivel alto de predicci√≥n de la calidad de vida (R2= 0,35, p= 0,00).

Conclusiones: Se comprobó que la autoestima resulta ser una variable predictora de la CVRS de los pacientes con hemofilia. Se requiere fortalecer la autoestima y la manera de enfrentarse ante el dolor crónico en personas con este padecimiento en pro de su calidad de vida y bienestar.

 

Luis Horacio Aguiar Palacios, Norma Ivonne Gonz√°lez-Arratia L√≥pez-Fuen, Ana Olivia Ru√≠z Mart√≠nez, Alejandra del Carmen Dom√≠nguez Espinosa, Julio Rom√°n Mart√≠nez Alvarado, Joaqu√≠n Alberto Padilla Bautista, Martha Adelina Torres Mu√Īoz
 
El dolor: algunos criterios desde la Psicología

Introducción: El dolor como experiencia subjetiva desagradable es un síntoma frecuente en los pacientes atendidos en el servicio de Hematología. Este afecta al individuo a nivel psicológico y provoca la aparición de dificultades en las áreas laboral, educacional, familiar y en las relaciones interpersonales. La percepción del dolor puede verse distorsionada como resultado de esta alteración provocada en el paciente.

Objetivo: Analizar los factores psicológicos que median la percepción del dolor de los pacientes.

M√©todos: Se realiz√≥ una revisi√≥n de la literatura, a trav√©s del sitio web PubMed y el motor de b√ļsqueda Google Acad√©mico. Se emplearon las palabras clave: dolor, manejo del dolor, evaluaci√≥n del dolor, psicolog√≠a del dolor, dolor en hematolog√≠a, dolor en drepanocitosis, dolor en hemofilia, dolor en leucemia.

Análisis y síntesis de la información: Se evidencia el carácter multifacético de esta experiencia subjetiva. Los determinantes y mecanismos del dolor son diversos, lo cual implica que su enfrentamiento requiera un enfoque integral que ayude a los pacientes a desarrollar conciencia acerca de los efectos de la enfermedad que padece y los síntomas del dolor. También es necesario guiarlos en la comprensión de los factores que contribuyen a su magnificación, crear estrategias que les ayuden a minimizar la exposición a estos, y orientarlos para que desarrollen métodos personales que les permitan lidiar con el dolor con un mínimo estrés psicológico.

Conclusiones: El dolor es un fenómeno complejo que involucra diversas variables y factores en su funcionamiento. Su manejo requiere un enfoque integral para la atención de los pacientes en su enfrentamiento al dolor.

Patricia Zaneti D√≠az, Ra√ļl Mart√≠nez Triana, Dunia Castillo Gonz√°lez
 
IMPORTANCIA DEL DIAGN√ďSTICO GEN√ČTICO EN HEMOFILIA
K Lavaut-S√°nchez
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Calidad de vida relacionada con la salud de personas con hemofilia en el noreste de Brasil

Introducci√≥n: La hemofilia se caracteriza por la ocurrencia de hemorragias frecuentes y afecciones del aparato locomotor graves en los pacientes que causan da√Īos f√≠sicos, sociales y psicol√≥gicos y afecta directamente su calidad de vida relacionada con la salud.

Objetivo: Evaluar la calidad de vida de personas con hemofilia en el noreste de Brasil.

Métodos: Estudio epidemiológico transversal cuantitativo realizado con 13 personas con hemofilia de un Banco de Sangre en el noreste de Brasil. La recolección de datos se realizó mediante la aplicación de un cuestionario sociodemográfico y clínico y de Haem-A-Qol, utilizado para evaluar la calidad de vida de las personas con hemofilia. Los valores brutos y medios se calcularon en general para todos los dominios y luego para cada dominio para que pudieran mostrarse.

Resultados: Se obtuvo un promedio total de 30,94 en relaci√≥n a los diez dominios evaluados. Los dominios con los promedios m√°s altos fueron ‚Äúsalud f√≠sica‚ÄĚ con 49,23 y ‚Äúafrontamiento‚ÄĚ con 35,89 y con el promedio m√°s bajo fue ‚Äúplanificaci√≥n familiar‚ÄĚ.

Conclusiones: Los participantes de la investigación tienen una calidad de vida insatisfactoria en relación con la salud física y el afrontamiento y, satisfactoria en relación con las relaciones y la sexualidad.

Palabras clave: hemofilia A; hemofilia B; calidad de vida; servicio de hemoterapia; cuestionario.

Stefane Vieira Nobre, Antonio Germane Alves Pinto, José Adelmo da Silva Filho, Thiáskara Ramile Caldas Leite, Marcelo Gurgel Carlos da Silva
 
Genotipos del virus de la Hepatitis C en pacientes hemofílicos

Introducción: Una de las principales causas del carcinoma hepatocelular y enfermedad hepática crónica es la infección por el virus de la hepatitis C (VHC), que muestra una amplia diversidad molecular a nivel mundial. Dentro de los grupos de riesgo más elevado están los pacientes hemofílicos, los cuales tienen un alto consumo de hemocomponentes.
Objetivos: Determinar la frecuencia de distribución de los genotipos del virus de la hepatitis C (VHC) en pacientes hemofílicos atendidos en el Instituto de Hematología e Inmunologia de Cuba, así como identificar la presencia de genotipos mezclados.
Métodos: Se estudiaron 34 pacientes, a los que se le realizó el diagnóstico serológico mediante prueba inmunoenzimática de tercera generación (EIA-3) y la determinación del ARN viral por medio del estudio molecular sensible de reacción en cadena de la polimerasa reverso transcriptasa (RT-PCR). Para la determinación del genotipo se usó la técnica RT-PCR; los polimorfismos de longitud de los fragmentos de restricción (RFLP) y la secuenciación en el laboratorio de virología del Instituto de Medicina Tropical.
Resultados: Los 34 pacientes mostraban una serología repetidamente reactiva para el VHC, pero solo 30 (88,2 %) tenían carga viral positiva. Predominó el genotipo 1 en 19 pacientes (56 %), 13 fueron 1b (38,2 %); mientras que 6 (18 %) mostraron genotipos mezclados. Solo un paciente presentó genotipo 2 (2,9 %). En 14 pacientes no se pudo obtener el genotipo.
Conclusiones: La alta heterogeneidad genética del VHC es un obstáculo importante en el tratamiento de los pacientes infectados, por lo que la identificación oportuna del genotipo, es una posibilidad diagnóstica, pronóstica y terapéutica que reviste gran importancia en el desarrollo de vacunas para la terapia antiviral.

Olga M Agramonte Llanes, Licel de los Angeles Rodriguez Lay, Susel Sariego Frometa, Ren√© A Rivero Jim√©nez, Gelquin L Mustelier Celsa, Marit√© Bello Corredor, Rosa Mar√≠a Lam D√≠az, Gladys Gra√Īa Ayll√≥n
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Medicina de precisión en hemofilia
Dunia Castillo Gonz√°lez, Roberto Lardoeyt Ferrer
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Michel Soriano Torres, Ariel Triana Usich
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Maribel Tejeda Gonz√°lez, Dunia Castillo Gonz√°lez
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Autoeficacia para el control de peso y calidad de vida en pacientes mexicanos con hemofilia

Introducción: La autoeficacia percibida está estrechamente relacionada con una adecuada calidad de vida y el bienestar en general de las personas, pero pocos estudios han analizado esta relación en personas con hemofilia.

Objetivo: Determinar el grado de relación entre la autoeficacia percibida para el control de peso y la calidad de vida en personas con y sin diagnóstico de hemofilia, comparando ambas variables en grupos caso-control.

M√©todos: La muestra por conveniencia estuvo compuesta por 40 participantes, clasificados en dos grupos. El grupo de casos estuvo constituido por 20 varones entre 19 y 24 a√Īos de edad (M= 19,50, DE= 1,47) con diagn√≥stico de hemofilia tipo A. El grupo control estuvo formado por 20 varones que no presentaban hemofilia, pareados en edad y peso, con edades entre 18 y 24 a√Īos (M= 19.59, DT= 1.44). Todos los participantes respondieron el ‚ÄúCuestionario de Autoeficacia para el Control de Peso‚ÄĚ y el ‚ÄúCuestionario Breve de Calidad de Vida de la Organizaci√≥n Mundial de la Salud‚ÄĚ. Se obtuvieron an√°lisis descriptivos mediante medias y desviaciones est√°ndar sobre los factores de cada instrumento. Se utiliz√≥ la prueba t de Student para la diferencia de medias.

Resultados: Se hallaron diferencias entre el grupo de casos y controles solo en la dimensión Actividad física cotidiana a favor del grupo controles. De acuerdo a la correlación de Pearson, se encontró una correlación positiva entre la dimensión Actividad física programada, Actividad física cotidiana y Salud física.

Conclusiones: Se constata que el ejercicio físico, el control de peso, la asesoría nutricional y el apoyo psicológico son indispensables para la calidad de vida, en especial de las personas con hemofilia, lo cual complementa el tratamiento médico.

 

Luis Horacio Aguiar Palacios, Norma Ivonne Gonz√°lez-Arratia L√≥pez-Fuen, Ana Olivia Ru√≠z Mart√≠nez, Alejandra del Carmen Dom√≠nguez Espinosa, Martha Adelina Torres Mu√Īoz, Denisse Ariana Osuna Encinas
 
Calidad de vida relacionada con la salud en ni√Īos hemof√≠licos: construcci√≥n y validaci√≥n de un cuestionario

Introducci√≥n: La hemofilia es una enfermedad hemorr√°gica cr√≥nica y hereditaria que influye desfavorablemente en el desarrollo biopsicosocial. El estudio peri√≥dico de la calidad de vida relacionada con la salud es un indicador √ļtil en los pacientes pedi√°tricos que padecen este trastorno.

Objetivo: Desarrollar y validar un cuestionario espec√≠fico breve para el monitoreo de la calidad de vida en ni√Īos hemof√≠licos.

M√©todos: Se trabaj√≥ en tres fases: creaci√≥n de preguntas, estudio piloto y estudio de campo. La versi√≥n preliminar estuvo formada por 24 preguntas tipo Likert adecuadas para ni√Īos y para padres. De un primer an√°lisis se obtuvo una segunda versi√≥n con 22 preguntas la cual se aplic√≥ a 38 pacientes, con una edad promedio de 11,7 a√Īos.

Resultados: Se determin√≥ la confiabilidad por la consistencia interna de cada modelo, seg√ļn el √≠ndice alfa de Cronbach, en ni√Īos (√°rea f√≠sica= 0,81, √°rea emocional= 0,59, √°rea psicosocial= 0,71) y en padres (√°rea f√≠sica= 0,88, √°rea emocional= 0,87 y √°rea psicosocial= 0,90). Se obtuvo un fuerte criterio de validez convergente con el cuestionario gen√©rico Inventario de calidad de vida pedi√°trica (PedsQL) en todas las subescalas, tanto de los ni√Īos como de los padres (p< 0,05), tambi√©n entre los resultados de ni√Īos y padres (p< 0,05). Se alcanz√≥ validez discriminante en los padres para la variable gravedad de la enfermedad y para ambos en cuanto a las limitaciones ortop√©dicas (p< 0,05).

Conclusiones: El cuestionario mostró cualidades psicométricas satisfactorias y diferenció acertadamente las afectaciones físicas, emocionales y de ajuste social. La versión obtenida se considera como la definitiva.

Ra√ļl Mart√≠nez Triana, Aylin Garc√≠a, Patricia Zaneti D√≠az, Teresita Machado Almeida, Dunia Castillo Gonz√°lez
 
Adherencia terap√©utica en hemofilia, adaptaci√≥n ling√ľ√≠stica del VERITAS-Pro en poblaci√≥n mexicana

Introducción: La hemofilia es una enfermedad hemorrágica caracterizada por la deficiencia de alguno de los factores de la coagulación VIII o IX. Actualmente el estándar de oro en el tratamiento consiste en la aplicación periódica del factor (profilaxis), por lo que se vuelve indispensable contar con instrumentos especializadas, estandarizados y válidos para evaluar el grado de adherencia a los tratamientos.

Objetivo: Adaptar ling√ľ√≠stica y culturalmente a poblaci√≥n mexicana la escala de adherencia al tratamiento profil√°ctico (VERITAS-Pro).

M√©todos: La escala VERITAS-Pro fue traducida al castellano de M√©xico, adaptada y retraducida al idioma original. La equivalencia conceptual de las versiones fue comprada por la autora original, posteriormente se someti√≥ a escrutinio de un grupo de expertos en el tratamiento de personas con hemofilia, la claridad y pertinencia de la versi√≥n adaptada, el grado de acuerdo entre los jueces se eval√ļo con el estad√≠grafo de Aiken.

Resultados: Se encontró adecuada la equivalencia conceptual entre las versiones original y adaptada de la prueba. Los jueces calificaron como adecuada la claridad (V=0,93, IC10 %=0,92-0,95) y pertinencia (V=0,89, IC10 %=0,86-0,91) de los reactivos.

Conclusiones: La escala VERITAS-Pro, versión al castellano de México, es una herramienta válida para evaluar los niveles de adherencia a la profilaxis en hemofilia.


Carlos Prado Romero, Maricela Osorio Guzm√°n
 
CARACTER√ćSTICAS CL√ćNICO-EPIDEMIOL√ďGICAS DE LA HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE CIENFUEGOS.2016
D García-Sánchez
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PADRES DE NI√ĎOS CON HEMOFILIA: ACTITUDES, COMPORTAMIENTOS Y VALORACIONES ANTE LA ENFERMEDAD
R Martínez-Triana
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Registro nacional de coagulopatías hereditarias en Cuba
D Castillo-Gonz√°lez
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Respuesta a la prueba de desmopresina: estudio de cohorte en un hospital de Bogot√°

Introducci√≥n: La desmopresina es un an√°logo sint√©tico de la vasopresina que aumenta los niveles plasm√°ticos del factor VIII y del factor de von Willebrand. Algunos autores se√Īalan el tiempo de mantenimiento del efecto hemost√°tico entre 6 y 8 h, por lo que es necesario estudiar su efecto en el tiempo.

Objetivo: Determinar la variación de las variables de laboratorio de pacientes con enfermedad de von Willebrand y hemofilia tipo A posterior a la administración de desmopresina.

M√©todos: Estudio de cohorte retrospectivo en un hospital universitario en Bogot√°. Se realiz√≥ un muestreo no aleatorio, se incluyeron 24 pacientes mayores de 18 a√Īos con diagn√≥stico de enfermedad de von Willebrand (67 %) y hemofilia tipo A no grave (33 %), a quienes se les realiz√≥ la prueba de desmopresina. Se conformaron dos grupos de pacientes, independientemente del diagn√≥stico: 15 pacientes con valores basales de factor VIII < 50 UI y 13 pacientes con valores basales de ant√≠geno von Willebrand < 50 UI. Se efect√ļo an√°lisis estad√≠stico descriptivo y correlacional en Stata 13.

Resultados: El 87 % de los pacientes del grupo I alcanzó el valor terapéutico a las 2 h de administrada la desmopresina (p= 0,000), el cual se mantuvo hasta 6 h en el 77 % (p= 0,000). En el grupo II el 92 % logró el valor terapéutico en 2 h (p= 0,003), que continuó hasta las 6 h en el 83 % (p= 0,000).

Conclusiones: La respuesta a la administración de desmopresina fue máxima a las 2 h posteriores, cuando comenzó a disminuir progresivamente, pero mantuvo el efecto terapéutico. Aunque no se encontraron efectos adversos, existe variabilidad de respuesta entre pacientes.

María Helena Solano-Trujillo, Claudia Patricia Casas-Patarroyo, Daniel Lorenzo Espinosa-Redondo, Virginia Abello-Polo, Lucía Parra, Alejandro Palacios
 
Impacto del Programa Nacional de Atención al Paciente con Hemofilia en Cuba
D Castillo-Gonz√°lez
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Evaluaci√≥n de fugas extrarticulares del Fosfato cr√≥mico marcado con F√≥sforo-32 de producci√≥n nacional en pacientes hemof√≠licosLa radiosinoviortesis como tratamiento de la artropat√≠a hemof√≠lica, frecuentemente, ofrece excelentes resultados, al reducir grandemente el n√ļmero de episodios de sangramiento y evitar da√Īos ulteriores a las articulaciones. El Centro de Is√≥topos desarroll√≥ el fosfato cr√≥mico coloidal marcado con F√≥sforo-32, producto listo para su empleo en pacientes hemof√≠licos. El objetivo de este trabajo fue evaluar la fuga extrarticular de este radiof√°rmaco utilizado en la radiosinoviortesis en¬† pacientes hemof√≠licos. Se determin√≥ el porcentaje de fuga extrarticular del radiof√°rmaco en 9 pacientes hemof√≠licos con sinovitis cr√≥nica, a los que se les realiz√≥ la radiosinoviortesis en la articulaci√≥n de la rodilla. La radiactividad se midi√≥, con un contador Geiger-Muller, sobre la rodilla tratada, en sus aspectos lateral, encima y medial; la rodilla contralateral; las cadenas linf√°ticas inguinales, de ambos lados, y el h√≠gado. Los valores de fuga encontrados posteriormente a la inyecci√≥n fueron 0.0046 %¬† a los 10 min; 0.0023 %¬† a las 24 horas; 0.1332 %¬† el d√≠a 7¬† y 4.0213 %¬† el d√≠a 30. Estos resultados coinciden con los valores comunicados por otros autores y con lo esperado de acuerdo a las caracter√≠sticas del producto, indican que se ejecut√≥ el proceder adecuadamente y que los pacientes fueron seleccionados correctamente.
Teresa Alejandra Fundora Sarraff, Frank Echevarría Castillo, Láser Humberto Hernández Reyes
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