Cuestionario para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de adultos con drepanocitosis.

Resumen

Los estudios sobre calidad de vida relacionada con salud (CVRS) en drepanocitosis son escasos y no existen instrumentos específicos en español para su evaluación.  En este artículo se describe el desarrollo y validación del breve cuestionario específico sobre calidad de vida en drepanocitosis (CEB-S) que ha sido creado para evaluar la calidad de vida de pacientes con drepanocitosis a partir de la valoración que estos hacen de cuánto la enfermedad afecta la calidad de sus vidas.   El desarrollo de este instrumento incluyó las fases: creación de preguntas,  estudio piloto y estudio de campo.   La versión preliminar estuvo formada por 33 preguntas cerradas tipo Likert que se aplicó a 20 hombres y 20 mujeres con drepanocitosis.  De su análisis se obtuvo una segunda versión de 30 preguntas en 4 escalas que se aplicó a 104 pacientes.  El análisis psicométrico incluyó: evaluación de confiabilidad, validez, sensibilidad, especificidad y eficiencia.  Se determinó la confiabilidad del cuestionario en términos de consistencia interna por el índice de Crombach (área física 0,82;  área social 0,82;  área emocional 0,76;  dolor 0,85 y total 0,92).  En 69 enfermos se obtuvo un fuerte criterio de validez convergente con el cuestionario de salud SF-36.   Se demostró la validez discriminante del CEB-S, al comparar los resultados obtenidos por los pacientes con cualquier tipo de síntoma relacionado con la enfermedad, con los alcanzados por los asintomáticos y también con la estratificación de los enfermos según la gravedad de la anemia en el momento de su aplicación.  Esta versión fue considerada como la definitiva.