Introducción: La autoeficacia percibida está estrechamente relacionada con una adecuada calidad de vida y el bienestar en general de las personas, pero pocos estudios han analizado esta relación en personas con hemofilia.

Objetivo: Determinar el grado de relación entre la autoeficacia percibida para el control de peso y la calidad de vida en personas con y sin diagnóstico de hemofilia, comparando ambas variables en grupos caso-control.

Métodos: La muestra por conveniencia estuvo compuesta por 40 participantes, clasificados en dos grupos. El grupo de casos estuvo constituido por 20 varones entre 19 y 24 años de edad (M= 19,50, DE= 1,47) con diagnóstico de hemofilia tipo A. El grupo control estuvo formado por 20 varones que no presentaban hemofilia, pareados en edad y peso, con edades entre 18 y 24 años (M= 19.59, DT= 1.44). Todos los participantes respondieron el “Cuestionario de Autoeficacia para el Control de Peso” y el “Cuestionario Breve de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud”. Se obtuvieron análisis descriptivos mediante medias y desviaciones estándar sobre los factores de cada instrumento. Se utilizó la prueba t de Student para la diferencia de medias.

Resultados: Se hallaron diferencias entre el grupo de casos y controles solo en la dimensión Actividad física cotidiana a favor del grupo controles. De acuerdo a la correlación de Pearson, se encontró una correlación positiva entre la dimensión Actividad física programada, Actividad física cotidiana y Salud física.

Conclusiones: Se constata que el ejercicio físico, el control de peso, la asesoría nutricional y el apoyo psicológico son indispensables para la calidad de vida, en especial de las personas con hemofilia, lo cual complementa el tratamiento médico.

Introducción: La adolescencia es una etapa de la vida con grandes cambios y mayor vulnerabilidad a riesgos para la salud. Entre los principales problemas de salud destacan los trastornos nutricionales, específicamente la anemia carencial.

Objetivos: Determinar la prevalencia de anemia en adolescentes femeninas de un consultorio médico, describir características clínico epidemiológicas de adolescentes anémicas y la presencia de algunos factores que pudieran incidir en su ocurrencia.

Métodos: Se realizó estudio descriptivo, observacional y transversal, en 76 adolescentes hembras de entre 11 a 19 años, del consultorio médico Nº 16 del Policlínico “Ramón López Peña”, Santiago de Cuba, desde marzo a diciembre de 2020. La muestra fue intencional, constituida por 45 adolescentes anémicas. Se estudió la edad, intensidad de la anemia, evaluación nutricional, hábitos tóxicos, edad de la menarquia, características de las menstruaciones, hábitos alimentarios, entre otros.

Resultados: La prevalencia de anemia ferropénica fue de 59,2 %. La edad media fue de 14,89 años; 15,6 % de las adolescentes anémicas eran bajo peso y 20 % tenían sobrepeso u obesidad; 73,3 % tenía malos hábitos alimentarios, solo 24,4 % recibió profilaxis con sales ferrosas. Además, destacó el sangrado menstrual abundante (22,3 %) y la menarquia precoz (20 %). 

Conclusiones: La anemia constituye un problema multifactorial con alta prevalencia en las adolescentes estudiadas. Se evidenció la presencia de varios factores de riesgo, como hábitos alimentarios inadecuados, malnutrición tanto por defecto como por exceso, menstruaciones abundantes y ausencia de profilaxis para la enfermedad.

Introducción: La hemofilia es una enfermedad hemorrágica crónica y hereditaria que influye desfavorablemente en el desarrollo biopsicosocial. El estudio periódico de la calidad de vida relacionada con la salud es un indicador útil en los pacientes pediátricos que padecen este trastorno.

Objetivo: Desarrollar y validar un cuestionario específico breve para el monitoreo de la calidad de vida en niños hemofílicos.

Métodos: Se trabajó en tres fases: creación de preguntas, estudio piloto y estudio de campo. La versión preliminar estuvo formada por 24 preguntas tipo Likert adecuadas para niños y para padres. De un primer análisis se obtuvo una segunda versión con 22 preguntas la cual se aplicó a 38 pacientes, con una edad promedio de 11,7 años.

Resultados: Se determinó la confiabilidad por la consistencia interna de cada modelo, según el índice alfa de Cronbach, en niños (área física= 0,81, área emocional= 0,59, área psicosocial= 0,71) y en padres (área física= 0,88, área emocional= 0,87 y área psicosocial= 0,90). Se obtuvo un fuerte criterio de validez convergente con el cuestionario genérico Inventario de calidad de vida pediátrica (PedsQL) en todas las subescalas, tanto de los niños como de los padres (p< 0,05), también entre los resultados de niños y padres (p< 0,05). Se alcanzó validez discriminante en los padres para la variable gravedad de la enfermedad y para ambos en cuanto a las limitaciones ortopédicas (p< 0,05).

Conclusiones: El cuestionario mostró cualidades psicométricas satisfactorias y diferenció acertadamente las afectaciones físicas, emocionales y de ajuste social. La versión obtenida se considera como la definitiva.

Introducción: La hemofilia se caracteriza por la ocurrencia de hemorragias frecuentes y afecciones del aparato locomotor graves en los pacientes que causan daños físicos, sociales y psicológicos y afecta directamente su calidad de vida relacionada con la salud.

Objetivo: Evaluar la calidad de vida de personas con hemofilia en el noreste de Brasil.

Métodos: Estudio epidemiológico transversal cuantitativo realizado con 13 personas con hemofilia de un Banco de Sangre en el noreste de Brasil. La recolección de datos se realizó mediante la aplicación de un cuestionario sociodemográfico y clínico y de Haem-A-Qol, utilizado para evaluar la calidad de vida de las personas con hemofilia. Los valores brutos y medios se calcularon en general para todos los dominios y luego para cada dominio para que pudieran mostrarse.

Resultados: Se obtuvo un promedio total de 30,94 en relación a los diez dominios evaluados. Los dominios con los promedios más altos fueron “salud física” con 49,23 y “afrontamiento” con 35,89 y con el promedio más bajo fue “planificación familiar”.

Conclusiones: Los participantes de la investigación tienen una calidad de vida insatisfactoria en relación con la salud física y el afrontamiento y, satisfactoria en relación con las relaciones y la sexualidad.

Palabras clave: hemofilia A; hemofilia B; calidad de vida; servicio de hemoterapia; cuestionario.

Introducción: La hemofilia es un trastorno hemorrágico que causa dolor y daños articulares graves. Las personas con esta condición de salud suelen presentar problemas psicosociales como baja autoestima y dificultad para enfrentar la enfermedad, lo cual puede impactar negativamente en su calidad de vida relacionada a la salud (CVRS).

Objetivo: Analizar el efecto predictor de la autoestima y las estrategias de afrontamiento hacia la CVRS en personas con hemofilia.

Métodos: Estudio cuantitativo, no experimental, de tipo correlacional, con muestra por conveniencia, realizado en 60 participantes con hemofilia, edades comprendidas entre 15 y 67 años (media = 27,43, desviación estándar = 11,32). Se utilizaron los cuestionarios: Calidad de Vida Específica para Hemofilia, Autoestima y Afrontamiento al Dolor Crónico. Se realizaron análisis descriptivos, correlación de Pearson y análisis de regresión lineal múltiple con el método por pasos.

Resultados: Se obtuvo que el nivel de CVRS fue mayormente moderado; sin embargo, se observaron niveles bajos en las dimensiones Deporte y tiempo libre y Futuro. La dimensión Éxito de la escala de autoestima correlacionó positivamente con las dimensiones Deporte y tiempo libre (r(60)= 0,59), Salud física (r(60)=0,54) y Autopercepción (r(60)=0,48) de la escala calidad de vida; además de haber mostrado un nivel alto de predicción de la calidad de vida (R²= 0,35, p= 0,00).

Conclusiones: Se comprobó que la autoestima resulta ser una variable predictora de la CVRS de los pacientes con hemofilia. Se requiere fortalecer la autoestima y la manera de enfrentarse ante el dolor crónico en personas con este padecimiento en pro de su calidad de vida y bienestar.

Introducción: La drepanocitosis es una enfermedad hematológica hereditaria y crónica. Se caracteriza por anemia crónica y diferentes trastornos asociados al proceso frecuente de la vasoclusión. Su gravedad es variable y su evolución puede afectar el desarrollo psicosocial de quien la padece. Es la hemoglobinopatía más frecuente en Cuba y la incidencia de portador de la hemoglobina S es del 3,08 %. Objetivo: Determinar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los pacientes adultos con drepanocitosis que se atienden en el Instituto de Hematología e Inmunología (IHI). Método: Se aplicó el cuestionario SF-36 a 492 sujetos; de ellos, 187 con drepanocitosis y edad entre los 16 y 75 años. Sus resultados se compararon con los de 183 personas sanas, 74 hemofílicos y 48 mujeres con menorragia. Se obtuvieron criterios sobre la confiabilidad y la validez de este instrumento.  Resultados: Las puntuaciones obtenidas por los pacientes con drepanocitosis fueron significativamente inferiores a las de las personas sanas y superiores a los reportados en otros países para estos enfermos. Los hombres con drepanocitosis se diferenciaron de los hemofílicos en las escalas ‘rol físico’ y ‘función física’. Las mujeres estudiadas resultaron diferentes a las diagnosticadas con menorragia en: ‘función física’, ‘función social’, ‘salud mental’ y ‘vitalidad’. La prueba no discriminó los diferentes genotipos de la drepanocitosis. Los índices de Cronbach de las escalas en el grupo con drepanocitosis resultaron superiores a 0,70; menos función social (0,67). Conclusiones: Los pacientes con drepanocitosis poseen una pobre calidad de vida como consecuencia de la enfermedad. El cuestionario SF-36 se mostró  confiable y con aceptable validez discriminante en este estudio.

Los estudios sobre calidad de vida relacionada con salud (CVRS) en drepanocitosis son escasos y no existen instrumentos específicos en español para su evaluación.  En este artículo se describe el desarrollo y validación del breve cuestionario específico sobre calidad de vida en drepanocitosis (CEB-S) que ha sido creado para evaluar la calidad de vida de pacientes con drepanocitosis a partir de la valoración que estos hacen de cuánto la enfermedad afecta la calidad de sus vidas.   El desarrollo de este instrumento incluyó las fases: creación de preguntas,  estudio piloto y estudio de campo.   La versión preliminar estuvo formada por 33 preguntas cerradas tipo Likert que se aplicó a 20 hombres y 20 mujeres con drepanocitosis.  De su análisis se obtuvo una segunda versión de 30 preguntas en 4 escalas que se aplicó a 104 pacientes.  El análisis psicométrico incluyó: evaluación de confiabilidad, validez, sensibilidad, especificidad y eficiencia.  Se determinó la confiabilidad del cuestionario en términos de consistencia interna por el índice de Crombach (área física 0,82;  área social 0,82;  área emocional 0,76;  dolor 0,85 y total 0,92).  En 69 enfermos se obtuvo un fuerte criterio de validez convergente con el cuestionario de salud SF-36.   Se demostró la validez discriminante del CEB-S, al comparar los resultados obtenidos por los pacientes con cualquier tipo de síntoma relacionado con la enfermedad, con los alcanzados por los asintomáticos y también con la estratificación de los enfermos según la gravedad de la anemia en el momento de su aplicación.  Esta versión fue considerada como la definitiva.

Se hizo una evaluación de la calidad de vida en 45 pacientes mayores de 60 años con isquemia arterial crónica de miembros inferiores;  de ellos, 34 con isquemia severa y 11 con pie diabético isquémico, también con lesiones severas. A todos se les habían implantado en el miembro inferior afectado, células mononucleares derivadas de la médula ósea movilizadas a la sangre periférica  con factor estimulador de colonias de granulocitos.  Para la evaluación de la calidad de vida  se seleccionó el cuestionario SF-36, que centra su contenido en dos áreas:  el estado funcional y el bienestar emocional.  En todos los casos se manifestó una mala calidad de vida preimplante.   La mejoría fue evidente a partir del sexto mes después de la terapia celular.   Los casos con un año de evolución habían logrado una buena calidad de vida.  La mayor parte de los pacientes  que evolucionaron satisfactoriamente pudieron incorporarse a las actividades sociales y laborales, lo que con anterioridad no les era posible.